2024年10月14日、生涯学習総合センター和室で開催し9家族と取材に来てくださった方総勢15人で色んなことについてお話ししました。
まずは、みんなで大きな輪になって自己紹介からスタートです。
自己紹介後は、医療的ケアのある3歳未満家族と肢体不自由や発達や知的障害等のある中学生以上の家族に分かれて輪になりました。
それぞれの輪で
医療的ケアのある3歳未満家族の輪では、
18トリソミーや14トリソミー、それぞれがどんな病気か共有してお互いの病気を知り合ったり、気切同士で持参していた吸引器や吸引器用のバッテリーなどの情報共有が行われていました。
また、偶然同じ地域で利用検討中の療育センターや保育園、訪問リハビリの所が同じだったので情報共有でも話が盛り上がったり、地域のイベントの情報など聞けたりして、医ケア児同士でさまざまな話が出来てとても嬉しい輪になっていました。
肢体不自由や発達や知的障害等のある中学生以上の家族の輪では、
主に就労の話で盛り上がり、将来を見据えて情報収集はできるだけ早くしておくことや、なるべく色んな人と繋がりをもつこと。公共交通機関を使っての移動に慣れておく方が良いと経験者から聞かれました。
きょうだいっこの話では「親はいつまでも仲良くしてほしいけど、下の子がきっと障害のある姉を嫌になる日がくるんだろうな。」との相談に、「親がいるうちはそういう時期があってもいいんじゃないかな」と先輩パパママからのアドバイスがありました。
また、性についての話題も上がり、親の思いと不安が入り混じるなんとも複雑な気持ちが共有されていました。
参加者の感想
・とても良い時間でした!みんなで順に話すのをイメージしていたので分かれたことに戸惑いましたが、話を広げたりする時間が十分にありました。
・他の子の成長がみれて嬉しかったです。
・印象に残ったのはやっぱりまだまだ理想と現実にはギャップがあるという点です。年上の方のグループに少し参加させて頂いた際、障がい者の就労に向けての事前準備や会社との調整の話がありましたが、ほとんどの方は現実感あんまりなさそうにされていたので、整ってきてはずなのに、あんまり現実感は無いというのが実情なんだなと思いました。
・日常では出会えない我が子と似た状況の人と出会いたくて参加しました。緊張しましたが参加してよかったと思いました!次はオンラインに参加します。
集いへの想い
埼玉の集いをスタートして10年目となりました。
この10年でたくさんの方との出会いがありました。
“集いに参加したい!”と、今日登録して今日の集いに参加してくださった方がいらっしゃいました。子供が大きくなっても参加し続けてくださる方がいらっしゃることもとても心強いです。
今回の集いを取材に来てくださったのをきっかけに必要な方にがんばりっこの活動が伝わることもとても嬉しいです。
たくさんの方の色んな想いでがんばりっこの集いは続いています。そしてこれからも続いていきます。
次回、あなたとお会いできるのを楽しみにしています。
〜埼玉スタッフ〜
コメント