【医ケアっこの暮らしの工夫】集い開催しました。

医ケアっこの暮らしの工夫｜集いを開催しました

2月6日、「医ケアっこの暮らしの工夫」をテーマに
集いを開催しました。
参加者は8人。
がんばりっこ家族5人に、応援団として医師・看護師・臨床工学技士の3人が参加してくれました。

医療ケア児との暮らしは、正解がひとつではなく、日々の選択の積み重ね。
今回は、「今まさに悩んでいること」
「これまでの選択」「振り返って思うこと」を、
とても率直に話し合う時間になりました。

経管栄養のチューブ交換、そのストレス

最初に出た話題は、
経管栄養のチューブ交換について。

「動かないようにバスタオルで包まれているのを見た時点でもう辛い」
「親が交換しないといけないこと自体がしんどい」
「訪問看護の方がやると、ギャン泣きして嘔吐することもあって…なぜ？」

“慣れれば大丈夫”では片付けられない、
親の心と体にかかる負担。
「みんなはどうしてる？」と投げかけることで、
一人で抱えていた気持ちが、
少しずつ言葉になっていきました。

胃瘻、いつ決断した？

次に話題になったのは胃瘻について。

・生まれてすぐ増設した
・生後6か月で
・3歳頃に
と、タイミングは本当にさまざまでした。

2歳のがんばりっこママからは、
「逆流もあるし、胃瘻にしたほうがいいのか
悩んでいる。でも“3歳以降がいい”と言われていて…
いつがベストなんだろう」
という、今まさにの悩みが出ました。

胃瘻のケアって実際どう？

「ケアが大変って聞いて不安」
「胃瘻ってどんな感じ？」

実際に経験してきた家族からは、
・消毒は最初の頃はしっかりやっていたけど…
・胃瘻カバーを使うと肉芽ができやすい気がする
・イメージとしては“ボディピアスみたい”
といった、教科書には載っていない
“生活の中のリアル”が共有されました。

今だから話せること

胃瘻については、こんな言葉も印象的でした。

「結果として、やってよかったと思っている」
「しなくていい手術なら、したくなかった」
「医師はさらっと言うけど、全身麻酔の手術。
不安でしかなかった」
「慢性肺疾患があって、説明の中で初めて知る
リスクもあり、怖くなった」

“やってよかった”と“怖かった”。
どちらも本音。
だからこそ、これから考える人には、
リスクやトラブルも含めて知ってほしい、
という思いが語られました。

訪問看護や周囲からのプレッシャー

訪問看護や周囲との関わりについても、
率直な声が出ました。

「お母さんが腹を括ったら子どもは成長する」
「復職したいんでしょ？」
「もっと離乳食頑張って」

善意の言葉でも、重なるとプレッシャーになる。
周囲の期待と現実の間で揺れる気持ちが、
共有されました。

医ケアっこを育てるということ

話は、医ケアっこの子育てそのものへ。

「抱えるのが大変で、必要以上に大きくならないよう栄養を調整している」
「生きられないかもしれないと言われた子たちが、こうして成長していることを喜び合える仲間がいるのが嬉しい」
「2歳の頃が一番孤独だった。頼れる場所も、知識もなかった」
「医ケア児の親になる＝ケアを担う責任が、とても重かった」
「18年やってきても、今やっていることが合っているのかわからない」
「医ケア児の親の“教育”を、きちんと支える制度がほしい」
「朝4時、5時。体調が悪い子を前に過ごす時間が、本当に長くて辛い」

どの言葉も、簡単には言えない本音ばかりでした。

応援団の立場から

応援団として参加してくれた医療者からは、
こんな言葉がありました。

「NICU看護師だった頃は、とにかく“退院”を目指して関わっていた」
「操作方法を伝えることが支援になり、一方通行になってしまうこともある」
「家に帰ることがゴールではなく、帰ってからの暮らしまで見据えて、入院中からロードマップを一緒に描く必要がある」

家族の声と医療者の視点が交わることで、
「これからどう関わっていけるか」が、
少しずつ見えてきました。

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医ケアっこの暮らしは、選択の連続で、
迷いながら、揺れながら進んでいくもの。

だからこそ、
素直な気持ちをそのまま話せて、
「それ、私も思ってた」
「私はこう考えている」
と言い合える時間は、
とても大切だと改めて感じました。

今回の集いで交わされた言葉ひとつひとつを、
これからのがんばりっこの活動にも、
しっかりつなげていきたいと思います。

【医ケアっこ暮らしの工夫】スタッフ