第22回新生児呼吸療法・モニタリングフォーラムで登壇させていただきました。(IN長野)
今回は、
・がんばりっこ仲間登録者から集めた「今だから言える。言いたい!」の声
・NICUに入院している時にして欲しいこと
・退院後、子供と生きて行くために必要なこと
等をお話ししました。
無事高校受験も終わったので、22週で生まれた太陽氏も同伴。
舞台にあげ「一言どうぞ。」とマイクを渡すと、オズモポケット(ビデオカメラ)を手にスティーブ・ジョブズ気分で舞台を歩きながら自分の夢を語り出した太陽氏。
ね、最高に楽しそうでしょ(笑)
「僕も講演したい!」と言っていたのが叶ってよかったね♪
今回きっかけをくださった、いわき医療センターの本田先生と一緒にModeraterを努めさせていただき光栄でした。
東京都八王子市ダウン症児親の会ひよこの会代表
安田さん
NPO法人ままはーと理事長
いわき市重症心身障害児(者)と家族の会スマイルリボン代表
笠間さん
2人と今回出会えて、本当に嬉しいです。
でも、実は私、3人とも初めましてで…顔を合わせたのは長野に着いてから。
からの、当日打ち合わせ。
のみで本番!
この強行突破が実現できたのは、やはり「気持ちが同じ方向を向いている!」からだと実感しました。
やっとお会いできた先生方とお話しすることで、この3年モヤモヤしていた心と頭が整理され、やる気スイッチ入りました!
お写真撮り忘れも沢山ですが。。。
「早速、形にしていくぞ!」と南アルプスに誓って長野とお別れしました。
神奈川こども医療センターの豊島先生が書いてくださったBLOGもぜひ♪
がんばりっこ仲間 太陽ママ
コメント
コメント一覧 (4件)
林様、はじめまして。
私は、大阪府堺市に在住の竹内と申します。
23歳の女性です。
私も、お子様の太陽くんと同じ22週・542gの超低出生体重児で誕生しました。今も、特に問題もなく元気で過ごしています。
ブログを拝見していて、太陽くんの活き活きした姿に心が動かされました。
前々から自分の境遇を誰かに伝えて、少しでも力になれたらと思っていましたが、なかなか機会に恵まれず、そんな時、林様のブログに辿り着きました。
コロナウイルスの影響で下を向きがちですが、こんな時だからこそ口角を上げられればと、メッセージを送らせていただきます。
これを契機として、林様やがんばりっこ仲間の皆様にも、想いが届くよう願っています。
竹内さんコメントとっても嬉しいです。
本当に大変な時ですが、お互い心も体も元気に過ごしましょう!!!
はじめまして。56歳のおばあちゃん薬剤師です。遅ればせながら 皆様のご活動を知り、輪に加えていただきたいと ご連絡させていただきました。
私は、56年前2000gで生まれました。大昔ですから、死んでしまうだろう、ということで、母は母乳をすべて捨て、抱っこもせず、諦めていたのですが、
なんだか生きていて?何か月か入院して ひょっこり帰ってきた、と聞かされました。
ひどい小児喘息でしたが、何とか成長し、小さく生まれたことを 特別になんとも思っていませんでした。
運のいいことに結婚して、妊娠したら、二人の子供は、2000g少しの低出生体重児。その頃は、まだ「小さいですねー」「でも、すぐ大きくなりますよー」という声掛けにすがって一生懸命育てました。
お陰様で二人ともに成人しましたが、自分のせいだ、という負い目を持っていて、何か体調が悪くなったりトラブルがあると、不安になってしまう、お恥ずかしいことに、実は、いまだに、です。誰にも、親にも言ったことはありませんでした。
性格や育てられ方の影響もあったとは思いますが、お腹の中で十分に大きくしてあげられなかった、ダメな親、
という自信のなさは、子どもにも伝わっていたと思います。
昨年、下の子が成人を迎え、離れて暮らす息子に 何を贈ろうか考えた時、思ったんです。
生まれた時の事、これまでの私の気持ちを話そう、テキストにして贈ろうって。
息子も自分に自信が持てなくて、一方で、期待に応えたいと もがいて苦しんだので。
娘はとうに成人していましたが、十代で急性腎炎になったり 幸いよくなりましたが、やはり彼女なりの苦しみがあって。娘にも テキストを渡し、一人暮らしへと送り出しました。
大きくなってくれて、ありがとう。あなたたちが大好きです、それだけなんですが!
低出生体重の弊害や、予防法、将来の成人病のリスクなど 本やメディアで目にするたび、少し胸苦しいです。
私は、若い女性を 薬局で支援する立場でありますが、小さく生まれたお子さんとそのお母さんが、治療や
服薬について、もし不安があるなら 自分の経験も含めて お役に立ちたい(立てるかな?)と思っています。
長くなりましたが、最後に 皆様のご健康とご活躍をお祈りいたします。
研 藤子さん
とても温かいコメントと大切なお話をありがとうございます。
大切なお子さん2人へのテキスト、素敵ですね!!!私もいつか息子に贈りたい!と思いました。
薬剤師さん(応援団)としてのがんばりっこ仲間への登録とても嬉しいし心強いです!
登録、お待ちしています。
http://ganbarikko.net/?page_id=388
がんばりっこ仲間
太陽ママ