今回の医療的ケア児の集いには、初めましてのママ達も多く、自己紹介では今月お誕生日のがんばりっこのお友達をみんなでお祝いしながら、『七五三の写真が出来上がって〜♫』と可愛いがんばりっこの着物姿の写真を見せてくれたママもいてスタートからの盛り上がり(((*≧︎艸≦︎)✨
自己紹介も一通り終わった頃に、またまた来てくださいました本田先生！！
医療的ケア児をたくさん診ているのでそういう方の生活を知りたくて…と先生自らまた申し込みをして参加をしてくださいました＼(^o^)／
いわき市立総合磐城共立病院 未熟児新生児科部長 本田 義信 先生 はもう常連さんの仲間入りです♡（笑）
参加ママ達からの質問タイム
- まだおかゆのみだがネフローゼ症候群のため水分制限があるので栄養剤と併用してと医者からは言われている。注入方法や便利グッズなどがあれば教えて欲しい。
- 胃ろうのタイミングやメリットデメリットについて知りたい
- 胃ろうを子供が抜いてしまいそうなのですが抜いてしまった場合の対処法は？
- ペースト食に使うブレンダーはどこのを使っているのか知りたい
- お出かけの時のグッズの洗浄方法はどうしているか？
- 学校給食ってどうやって注入している？
ママ達からの質問に対して、先輩ママの経験談やこんな便利グッズあってこんな風に使うといいよ🎶というアドバイス(*^o^*)
先輩ママのびっくりな事例に、他の先輩ママもびっくりしながら、『ズボラなんで〜楽なんで〜』と楽しげに話す姿にウンウンと 頷く場面もありました(((*≧︎艸≦︎)
胃ろうにしたタイミングもそれぞれ違うけれど、胃ろうにする前、胃ろうにした後のママ達のその時の思いを聞けて、これから考えているママ達にはとても参考になった様子。一人で考えるとどうするのが一番いいのかなかなか決断ができず悩んだりするけれど、こうして体験談を聞けるというのはママの気持ちが前に向くきっかけになるかもしれませんね(^ ^)
学校での給食の注入の仕方はそれぞれの学校によってやり方が様々ですが、こんな提案をしたらこうなったよなどという希望が見えるお話も出たり参考になる情報もたくさん出ていました。もっともっといろんな学校の状況を聞いてみたい！！と盛り上がり、次回はお友達も参加させます〜🎶と嬉しい声も(*^o^*)
本田先生からの言葉
ママ達が盛り上がる中、本田先生からのこれまたあたたかく心に響くお話が…♡
胃ろうにするか経管栄養にするかの判断についての先生の考え方、海外の状況との違い、赤ちゃんにとってどちらが良いのか…など事例をあげながらお話してくださいました。
医者という立場であるのにママ達の気持ちに寄り添った考えや、頑張りすぎてしまうママ達に向けてこんな方法はどうですか？こういうことをしてもいいのではないですか？という言葉に気持ちが救われたママ達も多かったはず。
家族の食事のあり方についてママ達の心を和らげるたくさんの言葉を聞かせていただき、それを聞いてジーンとしているママの姿もありました。
ママのこうしたいという主治医への提案の仕方のアドバイスももらえて参考になり大きく頷くママ達の姿や、先生の愛あるママ達への問いかけが今日のキーワードのようになり（笑）ママ達の笑顔も多く見られました(*^^*)
参加しての感想
参加した皆さんからは…
- 人見知りなので参加に躊躇していましたが色々知りたくて参加し、色々な方からお話が聞けてとても勉強になりました。みなさんがスペシャリストなのと私の勉強不足でわからないこともありましたが楽しかったです！
- 今回初参加でしたが、新しい発見があったりドクターが参加してくれたことでかかりつけ医と違う視点も持つことができました。同じ悩みを持つママさんの話はもちろん、他のがんばりっこについても知ることができて勉強になりました。
- 私自身もたくさんのがんばりっこママと色々お話がしたいと思うので、ぜひ悩んでいる方もお話しませんか？
- 話すのが苦手なので、基本聴き専門ですが、聴いていてとても勉強になるし、質問したら自分では全然考えてなかった、なるほど！なお話が聞けたりとても楽しいです。
…などなど、嬉しい感想をいただきました(*^o^*)
言いづらいことを笑いながら話せて、先生からのママ達に向けたキーワードの言葉を言える場所、空間がとっても素敵で今回も楽しくためになる時間となり、肩の力を抜いて子供との生活を楽しむための力をたくさんもらえました！！
今回、参加を迷った方、参加できなかった方、是非是非次回の参加をお待ちしています！！この素敵な時間を共有しましょう＼(^o^)／
医療的ケア児 スタッフ一同
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