2023.5.5の東京の集いは、国立成育研究医療センターのすぐそばの会場で開催しました。
NICU・GCUに子供がいるということ
参加者の半分がNICU・GCUに入院中のがんばりっこ家族だったのでまずは、参加者全員で
・子供のこれから
・退院後の生活
・周りとの付き合い方 をメインに話しました。
入院中のがんばりっこ家族の不安や疑問に対して、少し先に経験したママが自分の経験談を話してくださったり、国立成育研究医療センターからご参加くださった2人の医師からのアドバイスを聞きながら、納得したり、新しい疑問が生まれたり。NICUでの過ごし方やスタッフとの関わり方も誰に聞いたらいいのか、どこまで思いや考えを伝えていいのかの話で盛り上がったり…知らなかった退院後の支援情報にホッとした顔が見られたりしていました。
自分の素直な気持ち
後半は、パパとママに分かれてお話ししました。
夫婦だから、親子だから全てを話せるわけでは無く、でもそれは相手を思いやる気持ちがあるからだったり、近すぎる関係故の壁があったり。考え方の違いを当人同士だけではどうすることもできないことに対して、周りの考え方や経験談を聞きながら、自分はどうしたいか自分の素直な気持ちに向き合う時間でもありました。
参加者の声で心に残った言葉
・なんでここまで深い闇に落ちていたのだろうとおもった。
・どうやったらみんなで幸せになれるかなって思うんです。
・健常児の親をやってる友達にはわからないと思ってしまうことがある。
・子供が何歳になっても、後悔がなくなることはない。
またね♪
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