2月19日に東京リアル集いスペシャル in 練馬開催！
一般社団法人化から1年ということで、今回はスペシャルです。
スペシャルということで
国立成育医療研究センター新生児科部長 諫山先生をゲストにお迎えしました。
諫山先生からは、海外における家族支援やこれからの日本に取り入れるべき医療者と家族の関係性についてやがんばりっこの活動を応援してくださる理由とこれから期待する事など、普段聞くことのできないとても興味深いお話をしてくださいました。
グループトーク
参加者の自己紹介後に、テーマごとグループになってお話をしました。
各グループメンバーから出た相談や疑問についてお話ししました。
NICU入院中〜5歳
・赤ちゃんがいない状況での搾乳
・成長発達と見守り方
・保育園入った後
小学校
・お友達との関わり
・どうしたら生きやすくなるか
・支援級と支援学校、普通級について
きょうだいっこ
・きょうだいっことの関わり方
・我慢と優しさ
医療的ケア児
・小学校生活
・支援体制
お空っこ
・周りにどこまで説明してる？
・家族の中でのお空っこ
がんばりっこやきょうだいっこはそれぞれに楽しんで過ごしていました。
参加者の感想
・こういった心の支えになる場、明るいし誰もが認め合える場を作ってくれて、続けてくれて、本当に感謝です！！大好きです！！今日会って、改めて思いました！！
・nicu退院後、病院の小児科外来にがんばりっこのポスターが貼ってあって、ずっと気になっていたのに、実際に会員登録できたのは数年後でした。その活動が今も続いていて、いつも勇気をもらっています。
・医療者と家族はどうあっても立場は違うけれど、行動されていることに敬服いたします。
同じ思いで我が子に向き合ってくれる医療者がいるだけで、どれだけ癒されることでしょうか。
・2人で出かけるのは通院くらいだったので、今日はデートだねってことにしましたぁ♪
・今思えば なんでもっと早く動かなかったのか…と思うくらいです。会場でご一緒させてもらったみなさんにも沢山刺激をもらい 学ばせて頂き感謝の気持ちでいっぱいです！！！もっともっとみなさんとお話しや情報交換出来たらと強く思いました。
・学校生活のイメージができてなかったので先生たちがいろいろ工夫してくれるよーとか、たくさん刺激を受けて幅が広がるよーと聞いてさらに楽しみになりました。
・もっと大変な思いをしている人がいるのに、これくらいのケースで登録してもいいのかな・・と迷っていました。乳幼児の頃は特に、「小さく生まれたけれど、普通に育ってほしい、うちの子はきっと大丈夫、（そうであってほしい）」という気持ち。登録するのも、オンライン集いへ参加するのも、すごく緊張してハードル高かったのに、リアルの集いにまでこれて、本当によかったなと思います。
またね
がんばりっこの集いは「またね」でおしまいです。
また会いたいから「またね」
また会えるその時まで、それぞれがそれぞれの場所で自分らしく心が楽でいて欲しい。
そんな願いも込めて。
「またね。」
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