うちの子供は、先天性高インスリン血症低血糖症という
珍しい病気を持って生まれてきました。
何にもインターネットでも情報もなく、
唯一の情報主治医の話だけという中で、出生から1年間は毎日不安と戦っていました。
幸いにも、2回の大きな手術後は、経過が順調、諦めかけていた復職も果たし、
普通のお子さんと同じような生活ができるようになっています。
もっと早くがんばりっこを知りたかった・・・が本音でした。
今は、がんばりっこのFBはいつも拝見していたものの、
なかなか、自分が発言するほどのことがなく・・・・
こういった集いに参加することにも子供も元気になっているし、躊躇していたのですが、
気持ちはわかるし、、と思って参加させていただきました。
参加して本当に良かったです。
琴線に触れるお話を聴くことができたことはもちろん、
普通の元気なお子さんを持つ親御さんの集まりだと
出生時からの経験が違う分、少なからず遠慮がお互いあるのですが、
この場では、素直に気楽に臨める場だと感じました。
またの開催の際は、ぜひ参加させて頂きたいです。
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