【がんばりっこの状況が同じ親同士でのオンラインde集い】
医療的ケア児オンラインde集い。2020.11.18 21:30～
6月から始まった、状況別のオンラインde集い！
第二回医療的ケア児の部を開催しましたー★
【学校や療育の医療的ケア体制の違いを全国の皆さんとお話ししたい！】の前回の予告通り？？
全国から6人の方に参加いただきました⤴︎⤴︎✨
○まずは自己紹介から
年齢も状態も住んでる場所も違うのに話せるのはオンラインならでは！
●まだ入院中でこれからどうなるのかな？？
●医療ケア児をかかえて仕事復帰できる？フルタイム勤務ってできるの？
●預かってくれる保育所ってあるの？
●デイサービス？療育？どんなところ？
●どこに聞いたらいいの？誰に相談したらいいのかな？
本当に何もわからず先が読めず不安で、、、「知りたい」って気持ちが伝わり、スタッフも当時のことを思い出し胸がギュッとなりました。
子供さんの状態次第なところもありますが、重度障害で医療ケアのある子供を抱えながら仕事するのは、周りのサポートがなければかないません。
両親、夫婦、デイサービス、家に来てくれるお医者さんや看護師さん、お母さんお父さんの休息に預かってくれる入院先の確保などなど
退院後の話は保健センターの新生児訪問スタートなのかな？
障害や病気があれば保健所や市役所担当になっていったり
病院のケースワーカーさん、在宅支援室、地域連携室？
名前いろいろだけど。。。
入院中なら担当医や看護師さんにつないでもらうのもアリなのかな？
なんだかわからないけど聞いてもらいたいって気持ちのときもあるし、そんな時はがんばりっこ仲間を活用してくださいね！！！
どうしても話がちょい重めの医療的ケア児ですが、子供に真剣だからこそです！
次回は日にち決まり次第告知しますのでお楽しみに〰
子供を寝かしつけても良し！寝かしつけに失敗して一緒に参加も大歓迎！
モニターのピッピッピに耳をすませながらの参加も(^_-)-☆
皆さんとお話しできるの楽しみにしています☆★
医療的ケア児スタッフ
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