我が子の事を話すのって、沢山の葛藤があります。
「誰に、どこ迄話したらいいのか？」
「どうせわかってもらえないだろうし。」
自分でも先の事がわからず、希望を持つ事も辛かったり。
話せない自分は、我が子を受け入れられてないのかも、と自責したり。
そんな毎日の中で1才のお誕生日は、親にとって大きな節目。
娘の１才に大きな一歩を踏み出し、
FBで我が子の事を報告したパパを紹介します。
パパの想い、深い愛がたくさん伝わってきました。
潤ちゃん１才、おめでとう！！！
ママ☆パパ１才、おめでとうございます！！！
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娘が1歳の誕生日を迎えました。
潤(ジュン)っていいます。
娘はいくつか普通の人とは違った部分があり
大きいのもいくつかあるんだけど
まずは喉の軟骨が形成できなくて
泣くたびに気道が潰れ窒息(チアノーゼ)になります。
自分の娘が目の前で死ぬ寸前までチアノーゼになる姿は辛い。
今後よくなるかもわからない。
いい治療法もない。
おまけに１年経つが体重は4キロのまんま。
これもよくわからん。今後もよくわからん。
医者もだーれもよくわからん。
ずーーーと赤ちゃん。
今後どうなるかヒントもねえ。
苦悩が多く、時々まっくらの防音がきいた狭い部屋で
一人ぼっちになったような気持ちになる。
それでもこの世に何人居るかわからない潤を祝福する者として
俺は存在したいし父親としてそうあるべきだと思っています。
希望の小さな明かりとぬくもりは大事にしたいと思う。
一年経ってもこの程度しか書けないわけですけど。
どっかで僕らささやかな家族を応援してくれて
僕もみなさんのご多幸をどっかで応援してます。元気で。
