【医療的ケア児（気切＆呼吸器＆酸素）】集い開催しました。

8月最終日のオンラインde集いは医療的ケア児の集いでした(^^)

ナント！ナント！！今回申し込みをしてくださった参加者にびっくりな方のお名前が〜✨

松井 晃 さん

神奈川県立こども医療センター：臨床工学技士（非常勤）
病院のお父さんとして、全国で公演活動。
AHA BLS・NCPR・ICLSの蘇生教育に邁進。
患者家族に寄り添った対応に患者家族からの信頼大！！

知っているママたちや太陽ママのテンションもアップ♫⤴︎⤴︎♫

お忙しい中、こうして時間を作っていただき、参加していただけたことが本当にありがたく感謝の気持ちでいっぱいでした✨✨

常連のがんばりっこのお子さんや初めましてのがんばりっこのお子さんもzoom画面に登場し『目がパッチリで起きてるね〜♫』『かわいいね〜♫』とひと盛り上がりし、8月にお誕生日だったお友達におめでとう〜♫とお祝いメッセージを送ったり…ワイワイと場も温まったところで自己紹介へ(´▽｀)/

そして自己紹介の後はママたちからの相談内容について様々な話題が出ました。

地域の小学校に通っているけれど吸引機を持って１人で登校できる日は来る？

いわゆる動ける医療的ケア児で現在はママが学校への送迎をしているけれど、学校での付き添いはなく送迎時の吸引も必要がないがんばりっこ。

先輩ママからはこんな現状があるよとか、松井さんからも今の現状は…という話が出た中、住んでいる地域によっては『え？！そんな現状もあるの？？』というような内容もあったりでビックリしたり…。

対応や状況に格差があることを知れるのは、様々な地域から参加してくださるママたちがいるがんばりっこ仲間ならではだな〜と感じながら話を聞いていました。

夜の睡眠はみなさんどうしてますか？

夜寝ていても吸引で起こされてママも睡眠不足。きょうだいっこもいるから日中にお昼寝することもなかなかできず…。

母が寝不足というのはあるあるな話だし爆睡できる方法とかはないけれど、いかに吸引を楽にできるかという先輩ママの工夫ったらすごかった！！

自分が少しでも楽ができるように様々な工夫をし、それを『こんな感じでやってるよ〜』とお披露目しながら参考になるアドバイスを沢山教えてくれました＼(^-^)／✨

参加したママたちの『お〜！！！！！』という感激の声と表情を見ながら、こういう情報交換って素敵だな〜♫とほっこりしました╰(*´︶`*)╯

呼吸器や酸素ありでコロナ前はお出かけなどはどうしてましたか？

今はコロナで外出はできないけれど実際にコロナ前はお出かけってどうしていたのかという質問に対して、先輩ママからの実体験のお話もこれまたてんこ盛りでしたが、参加していただいていた松井さんからの貴重なお話も聞かせていただけました。

『目標と夢』についてのお話は、たくさんの不安や心配を抱えるがんばりっこのママたちには前を向いて進むために心に留めておきたい素敵なお話でした(*^o^*)

１日も早くコロナが落ち着いていろんな場所へのお出かけができるといいなと思います。

周囲の人にがんばりっこのことを言えてないんです…

周りにどう伝えてきたかを具体的に教えてくれる先輩ママ。もちろん嫌な思いもしてきたけれど伝えたことでプラス面もたくさんあった事例を挙げてくれました。

でもその一歩を踏み出すタイミングが難しく、そのハードルが今はなかなか高く超えられない現状。

でも先輩ママたちも一歩を踏み出す勇気が最初からあったわけではなく、乗り越えるタイミングやきっかけは人それぞれ。

ママの気持ちを第一にするのが一番大事♡

首の後ろの肌荒れで数年間悩んでいるが何か良い方法はないかな？

カニューレバンドの生地が合わないのか色々試行錯誤しながらきているけれど、最近首の後ろの肌荒れがひどくて…という悩みについて経験談や聞いた情報を提供しながらアドバイスをたくさんしてくれていたママさんでしたが、そこから神業？！ともいうべき様々な工夫がものすごかった！！

実際に工夫箇所を見せてくれて、どう作ってあるのかを見せながら説明してくれてこれは目から鱗な情報でした！！！聞いているママたちの『すごすぎる！！』『どうなってるの？？』『なるほど〜！！』と歓喜の声と目のキラキラ感、こちらもすごかったです（笑）

がんばりっこが生まれてからミシンを始めたというママの様々なアイデアと工夫は、がんばりっこへの愛を感じ尊敬でした✨

入院している我が子が退院してきた時のイメージができないのですが…

医療的ケアがある我が子が帰ってきたら24時間家の中にいなくてはいけない、お出かけなんてできないと思っていたというママ。

これまでの先輩ママたちの話を聞いても実際にどうなんだろうという不安や心配、なかなか退院の見通しが立たない状況に心がカチカチになっている相談してくれたママの様子に皆さんからも沢山のアドバイス。

松井さんもママに寄り添いながら温かい優しい口調で様々なアドバイスやお話をしてくださいました(^^)

終了予定時間もかなり過ぎて、時間がまだまだ足りない感じではありましたが、最後に太陽ママからの言葉に心が動いたようで涙していたママ。

心が苦しくてどうしようもなくなったらいつでもみんながいるから、そのためのがんばりっこ仲間だからという言葉に、頼れる場所があるというのはとっても心強いなと思いました。

一人では凝り固まった心はなかなか柔らかくはできないかもしれないけれど、心に少しでも光が差し込めばそこから少しずつ潤いを注ぎ込んで心を柔らかくぱ〜っと明るくしていけるのかなと思います(^^)✨

がんばりっこ仲間のこの様々なカテゴリーの集いがそのきっかけとなったらとっても素敵だし、嬉しいこと、悲しいこと、辛いことなどなど様々な想いを皆さんで共有していけたら嬉しいなと思います(*´︶`*)♡

医療的ケア児　スタッフ一同