未熟児・病児・障害児親と応援団の広場

設立から、リスタートまで。

息子を出産した後、NICUに入院する我が子の生存を願いながら、毎日繰り返す面会と自責の日々の中で、
話したいけど、話したくない・・・
どうせわかってもらえない・・・
でも、誰かに話したい。聞いて欲しい、情報が欲しい・・・
そんな悶々とした気持ちで過ごしていました。

毎日病院へ通う中で、少しずつ声を掛け合える人が増え、話してみたら
“状況は違っても同じ気持ちで過ごしている”という事がわかり、ホッとしたのを覚えています。

「子供が同じ様な状況のママとお友達になりたいんだけど誰か知らない?」
と言う相談を 受けたのが、がんばりっこ仲間設立を思いついたきっかけでした。

夜な夜なパソコンや携帯画面と向き合い、ネットサーフィンで情報を得て落ち込んだり泣いたりするのではなく、
同じ様な状況の親同士が情報共有や話しをすることで、どれだけ心が救われるだろう!とワクワクしました。

面会の時には子供との時間!が最優先なので、
どんな人と出会いたいか等、選択・入力の登録制にする。
新規登録者を私が皆さんへ一斉送信メールでご紹介する。
項目該当者、気になる方はその人へメールを送ることでつながる。
というシステムだと、病院にいなくても出会うことができる!と、 サークルとしての設立準備をスタートしました。

病院へ活動サポートを相談しましたが、
「病院は一切関係ないことをしっかり打ち出して下さい」と言われ続けました。
理由は「デリケートな問題が多いので何かあっても責任が持てない」とのことでした。
病院の協力は得られなかったので、1人でも多くの人へがんばりっこ仲間の存在を伝えられる様に、
面会時間にはNICU入口前で、チラシ配布を繰り返しました。

病院側が反対する中でも、応援して下さる病院関係者の方達がいらっしゃったので、諦めず続けることができ、
その方達の協力のお陰で、病院内で「がんばりっこ仲間の集い」をスタートさせることができました。
今では、病院側にも活動を認めて頂き、多大なるご協力と応援を頂いています。

病院での集いは月に1回開催し、胎児に問題が見付かったママ/子供が入院中・退院後のママ達が交流したり、
NICUのドクターや助産師・看護師の方々が参加して下さった際には、相談や指導を受けることもできる。
という、とても有意義な集いとなっていきました。

息子太陽の1才6ヶ月検診をきっかけに、担当保険センターでも「がんばりっこ仲間の集い」を
開催させていただく様になりました。

NHKの全国放送や新聞等でがんばりっこ仲間を取材していただいてからは、
お世話になった病院だけでなく全国からの登録受付へと拡大しました。

自分でも驚くぐらいにがんばりっこ仲間の登録者が増えた頃、
3才の息子を連れて熊本から東京へ引っ越しました。

当然集いは開催できなくなり、がんばりっこ仲間は登録希望者受け入れのみの状態で5年が過ぎていました。
気にはなりながらも、頼る人がいない上に保育園に入れない・・・
この5年間は、自分の子育てでいっぱいいっぱいでした。

何もできない自分がふがいなく、
「こんな状況だったらがんばりっこ仲間をやめるべきなのではないか」と思いママ友に相談しました。
「私がどれだけがんばりっこ仲間に救われたか知らないでしょ?やめたらダメだよ!」
という温かい言葉に支えられ、活動をリスタートさせたいと思いました。

全国の親がつながり情報共有することで、日常生活はもちろん、旅行や帰省時にも対応策を
事前に準備することができます。それは親にとって不安軽減になり、そして可能性や希望も広がります。

子供達に関わる、病院・療育施設の専門従事者の応援団が増えていることで、
気軽に相談できたり、情報交換・情報発信が可能な環境も整ってきています。
医師・看護師からのご連絡で、がんばりっこ仲間のチラシ掲示・配布頂いている病院も増えています。
とても嬉しいです。

行政や専門職の方に要望を伝えたり求めるばかりではダメだし「前例がない」とか「できない理由」を
並べていても何も変わらないのだから、お互いにとってよりよい環境と関係作りをしていきたいと考えています。
がんばりっこ仲間が、親と行政・各専門施設を繫ぐ架け橋になることができたら嬉しいです。

どこで出産しても、
どこに引っ越しても、
どんな子供を授かっても、
安心して子供を産み育てられる日本にしたいと思っています。

これからも、温かく見守って頂けたら光栄です。
がんばりっこ仲間を広めるご協力や活動への応援団も大募集中です。

 

がんばりっこ仲間
代表 太陽ママ

 

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