第22回新生児呼吸療法・モニタリングフォーラム

第22回新生児呼吸療法・モニタリングフォーラムで登壇させていただきました。(IN長野)

今回は、
・がんばりっこ仲間登録者から集めた「今だから言える。言いたい!」の声
・NICUに入院している時にして欲しいこと
・退院後、子供と生きて行くために必要なこと
等をお話ししました。

無事高校受験も終わったので、22週で生まれた太陽氏も同伴。
舞台にあげ「一言どうぞ。」とマイクを渡すと、オズモポケット(ビデオカメラ)を手にスティーブ・ジョブズ気分で舞台を歩きながら自分の夢を語り出した太陽氏。

ね、最高に楽しそうでしょ(笑)
「僕も講演したい!」と言っていたのが叶ってよかったね♪

 

今回きっかけをくださった、いわき医療センターの本田先生と一緒にModeraterを努めさせていただき光栄でした。

東京都八王子市ダウン症児親の会ひよこの会代表
安田さん

NPO法人ままはーと理事長
いわき市重症心身障害児(者)と家族の会スマイルリボン代表
笠間さん

2人と今回出会えて、本当に嬉しいです。
でも、実は私、3人とも初めましてで…顔を合わせたのは長野に着いてから。

からの、当日打ち合わせ。

のみで本番!
この強行突破が実現できたのは、やはり「気持ちが同じ方向を向いている!」からだと実感しました。

 

やっとお会いできた先生方とお話しすることで、この3年モヤモヤしていた心と頭が整理され、やる気スイッチ入りました!






お写真撮り忘れも沢山ですが。。。

 

「早速、形にしていくぞ!」と南アルプスに誓って長野とお別れしました。

神奈川こども医療センターの豊島先生が書いてくださったBLOGもぜひ♪

 

がんばりっこ仲間 太陽ママ

 

 

コメント

コメント一覧 (4件)

  • 林様、はじめまして。
    私は、大阪府堺市に在住の竹内と申します。
    23歳の女性です。
    私も、お子様の太陽くんと同じ22週・542gの超低出生体重児で誕生しました。今も、特に問題もなく元気で過ごしています。

    ブログを拝見していて、太陽くんの活き活きした姿に心が動かされました。

    前々から自分の境遇を誰かに伝えて、少しでも力になれたらと思っていましたが、なかなか機会に恵まれず、そんな時、林様のブログに辿り着きました。

    コロナウイルスの影響で下を向きがちですが、こんな時だからこそ口角を上げられればと、メッセージを送らせていただきます。

    これを契機として、林様やがんばりっこ仲間の皆様にも、想いが届くよう願っています。

    • 竹内さんコメントとっても嬉しいです。
      本当に大変な時ですが、お互い心も体も元気に過ごしましょう!!!

  • はじめまして。56歳のおばあちゃん薬剤師です。遅ればせながら 皆様のご活動を知り、輪に加えていただきたいと ご連絡させていただきました。

    私は、56年前2000gで生まれました。大昔ですから、死んでしまうだろう、ということで、母は母乳をすべて捨て、抱っこもせず、諦めていたのですが、
    なんだか生きていて?何か月か入院して ひょっこり帰ってきた、と聞かされました。

    ひどい小児喘息でしたが、何とか成長し、小さく生まれたことを 特別になんとも思っていませんでした。

    運のいいことに結婚して、妊娠したら、二人の子供は、2000g少しの低出生体重児。その頃は、まだ「小さいですねー」「でも、すぐ大きくなりますよー」という声掛けにすがって一生懸命育てました。

    お陰様で二人ともに成人しましたが、自分のせいだ、という負い目を持っていて、何か体調が悪くなったりトラブルがあると、不安になってしまう、お恥ずかしいことに、実は、いまだに、です。誰にも、親にも言ったことはありませんでした。

    性格や育てられ方の影響もあったとは思いますが、お腹の中で十分に大きくしてあげられなかった、ダメな親、
    という自信のなさは、子どもにも伝わっていたと思います。

    昨年、下の子が成人を迎え、離れて暮らす息子に 何を贈ろうか考えた時、思ったんです。
    生まれた時の事、これまでの私の気持ちを話そう、テキストにして贈ろうって。

    息子も自分に自信が持てなくて、一方で、期待に応えたいと もがいて苦しんだので。

    娘はとうに成人していましたが、十代で急性腎炎になったり 幸いよくなりましたが、やはり彼女なりの苦しみがあって。娘にも テキストを渡し、一人暮らしへと送り出しました。

    大きくなってくれて、ありがとう。あなたたちが大好きです、それだけなんですが!

    低出生体重の弊害や、予防法、将来の成人病のリスクなど 本やメディアで目にするたび、少し胸苦しいです。

    私は、若い女性を 薬局で支援する立場でありますが、小さく生まれたお子さんとそのお母さんが、治療や
    服薬について、もし不安があるなら 自分の経験も含めて お役に立ちたい(立てるかな?)と思っています。
    長くなりましたが、最後に 皆様のご健康とご活躍をお祈りいたします。 

    • 研 藤子さん
      とても温かいコメントと大切なお話をありがとうございます。
      大切なお子さん2人へのテキスト、素敵ですね!!!私もいつか息子に贈りたい!と思いました。

      薬剤師さん(応援団)としてのがんばりっこ仲間への登録とても嬉しいし心強いです!
      登録、お待ちしています。
      http://ganbarikko.net/?page_id=388

      がんばりっこ仲間
      太陽ママ

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